فارس من| روایتی از دشواری این روزهای بیماران رژیمی/مجلس به مشکلات کودکان«پی کی یو» ورود جدی کند

گلایه های بیماران پی کی یو و سرگردانی آنها در آشفته بازار دارو و غذا ادامه دارد، تلاش آنها برای یافتن داروی مورد نیاز همچنان پابرجاست و غذای روزانه کودکان را طبق همان روال گذشته البته با کمی طعم گرانی به بچه هایشان می چشانند.

- گروه سلامت خبرگزاری فارس - مهدی امیری پور: گلایه های بیماران پی کی یو و سرگردانی آنها در آشفته بازار غذا و دارو ادامه دارد، تلاش خانواده این بیماران برای یافتن داروی مورد نیاز همچنان پابرجاست و غذاهای روزانه کودکان را طبق همان روال گذشته البته با کمی طعم گرانی به بچه هایشان می چشانند.

پس از آنکه خانواده بیماران پی کی یو در سامانه مردمی فارس من پویشی با عنوان جوابیه هایی با طعم پیگیری و یا در دست پیگیری برای رسانه ها ارسال کرد.

اما با گذشت چندین ماه از انتشار گزارش مشکلات کودکان پی کی یو گویا نه تنها باری از روی دوش آنها برداشته نشده بلکه مشکلات این بیماران دو چندان گشته تا آنجا که خانواده  آن ها با ارسال نامه ای به مرکز ارتباطات مردمی رییس جمهور، خواستار بررسی مشکلاتی از جمله بررسی تأخیر در سفارش و خرید و ترخیص و تویع شیرهای دارویی، بررسی هزینه بالای آزمایش های دوره ای، سالانه و ژنتیک، هزینه های سنگنین تهیه غذاهای رژیمی، کمبود یا قطع داروهای کوان، لول دوپا و فولینیک اسید عدم دسترسی بیماران پی ک